Giovanna Troncoso es presidenta de la Fundación Oír es Vivir, una ONG sin ánimo de lucro que existe desde hace 13 años. Hace once años, Giovanna inició su labor en la fundación dedicada a la detección precoz de la hipoacusia, donde hasta el momento han examinado a más de 25.000 niños y adultos de todo el país.
En el área profesional, cuenta con más de 20 años de experiencia en marketing, publicidad, comunicación, planificación estratégica y servicio al cliente, lo que la llevó a ser Directora de Marketing y Comunicación de la Cámara Americana de Comercio e Industrias de Panamá (AmCham).
A través de MIA Voces Activas, Troncoso no solo habló sobre su gestión y los desafíos que superó con su equipo fundador en medio de la pandemia, sino que también la animó a narrar su historia familiar, de la que es madre de tres hijos, dos de ellos. ellos con discapacidad sordos, uno profundamente sordo bilateral y su hija sorda unilateral. “Cuando te enteras de que tu hijo o hija es sordo, sientes que la galaxia se te cae encima”, dijo.
Lejos de darse por vencida, Troncoso expone sus vivencias para empoderar a otros padres para que, como ella, puedan progresar y brindar soluciones a sus hijos. Hoy en día, después de convivir estrechamente con la persona con hipoacusia, desarrolla su trabajo con más dedicación a Ouvir é Viver. Este panameño trabaja a diario por la sociedad con el deseo de “dejar un legado que trascienda este plano terrenal”. Obtenga más información sobre la historia de liderazgo y automotivación de Troncoso.
¿Cómo llegaste a la Fundación Oír es Vivir?
La fundación tiene 13 años y mi conexión con este espacio se produjo hace unos 11 años. Todo empezó cuando asistí a un acto de la fundación, y en ese momento tuve una reunión con el entonces presidente y fundador de Oír es Vivir. Durante nuestra conversación, me ofrecí a ayudarlo con lo que sé hacer, que es marketing y comunicación, para hacer visible esta causa. El caso es que la fundadora, después de pasar por problemas de salud y por motivos personales, ya quería cerrar ese ciclo en la fundación, así que me ofreció asumir el liderazgo de lo que ahora gestiona la ONG. Más tarde, comencé como vicepresidente y luego debuté como presidente, cargo que todavía ocupo hoy. Este trabajo me motiva mucho porque mi familia se ha visto particularmente afectada por la sordera. Tengo tres hijos, uno es profundamente sordo bilateral y mi otra hija es unilateralmente sordo.
Como madre de dos niños con discapacidad auditiva, ¿cómo ha sido su experiencia?
Cuando recibe la noticia de que su hijo es sordo, siente como si la galaxia se acercara a usted, aunque todos reaccionan de manera diferente a este evento. En mi caso, recibí la noticia cuando mi tercer hijo tenía año y medio, tardaba mucho en hablar, en ese momento pensaba que los chicos hablaban más tarde que las chicas o la razón era porque en casa hablaba tanto inglés. como español, pero resultó que no fue nada de eso, sino que mi hijo nació con una sordera bilateral profunda, no detectada al nacer y durante sus 18 meses de vida. Nos enteramos gracias a las pruebas médicas que hicimos en una clínica privada en Panamá. La impresión duró medio día y lloré tanto como tuve que llorar, así que me hice todas las preguntas que tenía que hacerme y al día siguiente prometí no volver a estar triste por la situación y me dije que debía ayudar a mi hijo porque es mi responsabilidad. Recuerdo que más tarde busqué la ayuda que necesitaba mi hijo, incluso fui a una biblioteca en busca de escritos que me dieran información oportuna que le fuera útil. La verdad es que el camino del conocimiento se abre con voluntad y esto me ha llevado a destinos muy lejanos. Una vez fui a una conferencia sobre personas con discapacidad auditiva en Israel y allí adquirí mucho conocimiento sobre la sordera y optamos por un implante coclear para mi hijo (es un dispositivo electrónico que, una vez implantado quirúrgicamente debajo de la piel, estimula las terminaciones nerviosas de la cóclea para proporcionar la sensación de sonido a una persona totalmente sorda o con pérdida auditiva severa), luego comenzaron las terapias para enseñarle a hablar.
Cuéntenos sobre el proceso de liderazgo de la fundación en medio de la pandemia.
“Disfrutar del sentido del oído es una bendición y los que lo tenemos lo damos por sentado; pero para aquellos que no lo hacen, se altera todo el ecosistema con su familia, escuela, comunidad y mucho más. La sociedad no está preparada para afrontar estos casos, por eso han surgido campañas de inclusión ”.
Si te detienes a pensar en medio de una crisis, estás estancado y no sabes cómo actuar. Para una ONG como la nuestra que solo vive de donaciones y gran parte de las donaciones que se presentan al Estado en proyectos, recuerdo que cuando se cerró el grifo con la pandemia, todo ese apoyo se detuvo y como líder del grupo. Tenía fe en que podríamos sobrevivir sin desesperación. La realidad es que la adversidad nos trajo muchas oportunidades de crecimiento y una de ellas fue cuando cerró la clínica, que recibió cero ingresos; Sin embargo, los gastos fueron del 100%, por lo que como equipo demostramos una unión insuperable, donde el directorio de la fundación comenzó a pensar en cómo podían contribuir y desarrollar planes estratégicos con nuevos rumbos. El año pasado, en medio de la pandemia, realizamos la tercera subasta de la fundación virtualmente para covid-19, y fue un éxito. Gracias a este resultado pudimos mantener nuestros programas.
Con más de 25,000 niños evaluados en Hearing is Living, ¿qué cree que se necesita para fortalecer la salud auditiva en el país?
Lo primero que hay que hacer es tener conocimiento, porque no conocer un tema no nos permite actuar en la dirección correcta. La falta de conocimiento sobre el tema se asocia al hecho de que las personas tienen poca información sobre el cuidado de la audición y las consecuencias de la pérdida auditiva. Una de las soluciones es crear más espacios educativos y desde la fundación lo hemos hecho porque tenemos boletines, información en nuestro sitio web, también realizamos reuniones de iniciación gratuitas para padres y profesores; Son canales abiertos para que las personas puedan obtener información, no solo de la comunidad sorda, sino de todos en general, porque todos corremos el riesgo de tener problemas de audición a partir de los 40 años. Por supuesto, también está la parte de crecer desde el punto de vista de los servicios que brindan los gobiernos para poder involucrar más fácilmente este tipo de atención y no solo realizar pruebas de detección precoz. Además, se deben brindar soluciones, por ejemplo, con audífonos, logopedas, implantes cocleares, que son elementos que contribuyen a brindar a las personas con discapacidad auditiva soluciones reales para integrarse en un mundo de bondad y contribuir a la sociedad. . O lo hacen de forma oral o mediante lenguaje de señas.
Desde que comenzaste este trabajo hace 11 años, ¿hay algún caso en particular que te haya marcado?
El caso que más me afectó fue el de mi hijo. Yo viví esto y puedo decir que cualquier adulto o niño que tenga hipoacusia se convierte en un caso que se interpone, porque, sobre todo, en el caso de un niño con hipoacusia, es su universo y le resta la posibilidad de Desarrollar su lenguaje y todo lo que eso trae, como poder socializar, educarse y convertirse en un adulto productivo en la sociedad, es difícil. Disfrutar de la audición es una bendición y a quienes la tenemos no nos importa, pero para quienes no la tienen, todo el ecosistema con su familia, escuela, comunidad y más se ve alterado. La sociedad no está preparada para hacer frente a estos casos, por eso hay campañas de inclusión para que la población vea cuánto tiene la persona con discapacidad auditiva y no qué le falta.
¿Cuáles son los primeros signos de que un niño o un adulto sufre problemas de audición?
En el caso de los niños, la primera señal es el retraso del lenguaje o cuando el bebé no reacciona a ciertos sonidos. Por lo general, el niño tiene miedo y, si lo llama, se dará la vuelta y seguirá instrucciones simples; También interactúa y se conecta con la mirada, pero si alguna de estas reacciones no ocurre, debes estar atento. Creo que los padres y maestros están capacitados para asociar estos signos con un déficit de atención en lugar de con un déficit auditivo. Otros signos de un problema de salud auditiva ocurren cuando el niño está muy aislado, no atiende llamadas o necesita que lo llamen varias veces, también existe la recurrencia de infecciones de oído, entre otras. Digo que en nuestro país el escenario ideal sería tener una ley de tamizaje auditivo, donde está establecido por ley que todo niño que nace se somete a un examen de audición. Hoy esta ley no existe en el istmo, por lo que sabemos que si se hace desde el primer día, podrán insertarse en un sistema social, donde la hipoacusia suele pasar desapercibida.
Si tuvieras que terminar esta entrevista con un mensaje de reflexión, ¿qué dirías?
En la vida todos tienen la oportunidad de trascender y dejar una huella imborrable, que toca vidas, que da felicidad. Recibí esta enseñanza de mi padre y quiero que parte de lo que acabo de mencionar sea mi legado. Estoy satisfecho porque en el ámbito profesional he formado a jóvenes que ahora vuelan con sus propias alas, es una gran satisfacción para mí. Sé que en la vida cuando te vas no te llevas nada, pero las buenas obras que sí te quedan.