En sus últimos años, mi madre nunca iba a ninguna parte sin su bolso. Contenía una carpeta casera en la que anotaba todas sus dolencias y la gran cantidad de pastillas que tomaba. Su temor no era que la gente se enterara de que era una diabética deprimida con problemas cardíacos. Era que nadie lo sabría, si la ingresaron en el hospital en medio de la noche, porque el NHS está muy desesperado por recopilar información.
Este fin de semana, los activistas de la privacidad están furiosos porque el NHS de Inglaterra ha pedido a todos los fideicomisos de los hospitales que carguen la información de los pacientes en lo que se convertirá en una base de datos central. Las empresas de software lo han descrito como una «apropiación de tierras» que «sembran enormes dudas» sobre la seguridad de los datos confidenciales de los pacientes, según el parlamentario conservador David Davis. Un grupo de activistas y médicos planean demandar al gobierno para revelar más detalles. Pero la histeria está fuera de lugar: este es un intento largamente retrasado de darnos a todos una versión del caso de mi madre.
Cuando el personal del NHS está al límite, se merecen sistemas de TI decentes que los liberen de la energía desperdiciada y del lento rastreo de correos electrónicos, hojas de cálculo y archivadores. El año pasado, Chelsea y Westminster Hospital en Londres redujeron los tiempos de espera de los pacientes hospitalizados en un 28 % al reunir las rotaciones de personal, los horarios de quirófano y las pruebas preoperatorias en un solo lugar al que podían acceder el personal clínico y los administradores. Antes de esto, las operaciones se reservaban sin que nadie se diera cuenta de que el cirujano tenía que estar de vacaciones y el espacio del quirófano estaba vacío porque el paciente no había tenido la evaluación preoperatoria. Nadie sabía cuántas personas estaban en la lista de espera.
El proyecto de Chelsea y Westminster fue posible gracias a una Revolución Silenciosa en la pandemia. En marzo de 2020, como asesor temporal del Ministerio de Salud, me senté en reuniones diarias, sin poder creer que los funcionarios ni siquiera pudieran ponerse de acuerdo sobre cuántas personas estaban muriendo. Mientras varias agencias discutían y llamaban frenéticamente a los hospitales, el gobierno decidió que la información debía recopilarse en un solo lugar. En cuestión de meses, el Reino Unido pasó de ser un páramo de datos a un líder mundial en saber quién estaba en mayor riesgo de covid, qué hospitales necesitaban ventiladores y, más tarde, quién había recibido qué vacunas. El software inteligente reunió una gran cantidad de información de diferentes partes del sistema, lo que permitió a los líderes tomar decisiones mucho más rápido.
Para mí, fue una historia edificante sobre cómo los datos salvan vidas. Para otros, fue un movimiento siniestro, un complot para abusar de la reserva única de registros médicos de 55 minutos del NHS. Al carecer de la capacidad técnica interna, el software con licencia del NHS de empresas privadas como Microsoft y Palantir Technologies. Palantir está particularmente levantando sospechas porque tiene contratos de defensa con la CIA y fue cofundada por el donante republicano Peter Thiel. También se deleita con su propia mística, que solo alimenta las acusaciones de secretismo. Pero su personal londinense parece ser un técnico serio, no un ideólogo.
No hay duda de que los datos de salud pueden ser muy valiosos, y hay ejemplos evidentes de empresas que se benefician de compartirlos con terceros, como lo hizo 23andMe con los datos genéticos. Cualquier nueva tecnología debe mantener seguros los datos de los pacientes y usarlos de manera ética.
Por el momento, el NHS posee el software y «escribe» nuestros datos en él. Las empresas de software ganan dinero vendiendo sus productos al NHS, no vendiendo datos a nadie más. Como me dijo un alto funcionario frustrado del NHS: “Nadie cree que Microsoft pueda leer el documento que escribes en Microsoft Word. ¿Por qué cree que el software de base de datos es diferente? »
Palantir está pujando por un contrato de 480 millones de libras esterlinas para construir el sistema operativo NHS, que se espera que se adjudique este otoño. Como informó FT, un consorcio de empresas que incluye a Voror Health Technologies, Eclipse y Black Pear están compitiendo con Palantir, alegando que podrán proteger mejor los datos de los pacientes.
Quienquiera que preste el servicio, la transparencia es fundamental. El gobierno y el NHS no están ayudando a su causa al estar a la defensiva. He hablado con médicos y ejecutivos que están extremadamente entusiasmados con las plataformas que se han construido, pero no los nombraré. La extraña americanización del lenguaje en las conversaciones tecnológicas del Reino Unido, llamando a los médicos «clínicos» y a los químicos «farmacéuticos», tampoco ayuda.
La confianza pública es esencial, porque hay mucho en juego. La perspectiva de unir nuestros registros de salud con los datos genéticos en los que Gran Bretaña es líder mundial ofrece un futuro muy emocionante para este país en las ciencias de la vida. Esto nos ayudaría a desarrollar nuevos medicamentos revolucionarios y realizar ensayos clínicos a gran escala. Sin embargo, en este momento, estamos cayendo en las clasificaciones mundiales de investigación clínica de última etapa. La compañía farmacéutica suiza Novartis acaba de abandonar los planes para realizar un gran ensayo clínico en el Reino Unido, que habría involucrado a 40.000 pacientes que probaron un medicamento para el colesterol. Necesitamos avanzar más rápido si queremos cosechar los beneficios de los registros conjuntos.
Esto significa que los líderes deben estar preparados para gritar a los cuatro vientos que el intercambio de datos salva vidas y ahorra tiempo al personal. A los expertos en ciencias de la vida y al National Data Guardian les gusta describir los registros de salud de la cuna a la tumba del NHS como un «tesoro». Tenemos que tener cuidado con los piratas. Pero mantenerlo encerrado durante años no ayudó a los pacientes, y mucho menos a mi madre.
camilla.cavendish@ft.com